- ¿Cómo me cuidaré mientras sea el cuidador principal? ¿Cómo puedo comunicar mis necesidades a la persona con cáncer y a otras personas cercanas a mí?
- ¿Cuáles son las cosas que disfruto hacer que puedo priorizar incluso mientras soy un cuidador?
- ¿A quién puedo llamar para pedir ayuda con las responsabilidades de cuidado cuando es demasiado para mí? ¿Hay personas en mi vida que puedan ayudar con cosas específicas o que estén más preparadas para ayudar de ciertas maneras? ¿Qué tipo de asistencia espero necesitar? ¿Puedo pedir ayuda a la gente en este momento para el futuro?
- ¿Serviré como persona de contacto para difundir actualizaciones al resto del sistema de soporte? ¿Cómo planeo hacer esto (es decir, CaringBridge, boletín informativo, correo electrónico, mensaje de texto grupal)? ¿Hay alguien más que pueda ayudarme con esto?
- ¿Quién más en mi vida necesita ayuda durante este tiempo (es decir, niños, padres, mascotas)? ¿A quién puedo pedirle que los ayude? Si tengo hijos, ¿cómo puedo ayudarlos a sentirse seguros y amados durante este tiempo?
- ¿Qué sistemas puedo implementar ahora para ayudar a que el cuidado sea más fácil? ¿Hay aplicaciones que pueda usar para compartir información con seres queridos o servicios para hacer mandados por mí?
- ¿Quién en mi vida necesita ser alertado de que soy el cuidador principal (es decir, el trabajo, la escuela de su hijo)?
- Si cuido desde lejos, ¿quién es más cercano a la persona con cáncer que puede ser mis ojos y oídos en el suelo? ¿Con qué frecuencia planeo visitar al paciente en persona? ¿Cómo planearemos mantenernos en contacto el paciente y yo cuando estemos lejos el uno del otro?
¿Qué es un cuidador principal/primario?
Como cuidador principal, tu eres la mano derecha de tu ser querido, el Gayle de tu Oprah, por así decirlo. Tu te preocupas por la salud de tu ser querido y te haces cargo de sus responsabilidades diarias, al mismo tiempo que te mantienes al día con la tuya. Ser el cuidador principal significa que puedes ayudar a tu ser querido a preparar comidas, bañarlo y vestirlo, administrar su atención médica en el hogar, lidiar con el seguro y las finanzas, coordinar su horario, llevarlo y asistir a citas médicas y más.
No vamos a endulzarlo, el cuidado puede ser agotador. Es importante recordar que si bien ser el cuidador principal es importante, nadie puede serlo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante meses o años. No puedes cuidar a nadie más si no te estás cuidando a ti mismo. Apóyate en otras personas, en tu sistema de apoyo para no agotarte.
COSAS EN QUÉ PENSAR
Cuando a alguien a quien amas le diagnostican cáncer, es difícil saber por dónde empezar.
Estas preguntas te ayudarán a sentirte preparado a medida que avanza.
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Información para el cuidador
Información Médica
- ¿Cuál es el nombre exacto del cáncer que le han diagnosticado al paciente? ¿Qué es la etapa o grado? ¿Qué significa eso?
- ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento del paciente? ¿Existen múltiples opciones de tratamiento disponibles? ¿Cuáles son los pros y los contras de cada uno?
- ¿Cuán drásticamente afectará este cáncer y el plan de tratamiento nuestro estilo de vida actual?
- ¿A quién debo contactar si tengo preguntas o inquietudes sobre la salud o el tratamiento del paciente?
- En caso de que la persona a la que cuidas no pueda tomar decisiones médicas por sí misma, ¿te han designado legalmente como su apoderado de atención médica?
Información Financiera
- ¿Cuánto se prevé que cueste el tratamiento contra el cáncer del paciente?
- ¿Qué parte del tratamiento del paciente cubrirá el seguro? ¿Qué sucede si el seguro del paciente es a través de su lugar de trabajo o el mío y tenemos que dejar de trabajar para tratar el cáncer?
- ¿Cómo cambiarán las otras finanzas de la persona con cáncer durante el tratamiento del cáncer? ¿Gastarán menos dinero en ciertas áreas o más en otras? ¿Sus ingresos cambiarán en absoluto?
- ¿Cómo cambiarán mis finanzas mientras sea un cuidador? ¿Gastaré menos dinero en ciertas áreas o más en otras? ¿Mis ingresos cambiarán en absoluto? ¿Cómo puedo presupuestar los cambios?
- ¿Mi plan de seguro cubre apoyo emocional, como terapia?
- ¿Mi plan de seguro cubre tratamientos de bienestar adicionales, como la acupuntura?
- Si la persona con cáncer es mi cónyuge o pareja, ¿mi plan de seguro cubre la preservación de la fertilidad y otros costos relacionados con la fertilidad si los necesitamos?
Información de Empleo
- ¿Podemos hacer un plan para mi trabajo en los días en que necesito ser un cuidador de tiempo completo?
- ¿Cómo puedo usar mis vacaciones o tiempo de incapacidad, o permiso con goce de sueldo, para tomar tiempo libre para ser un cuidador?
- ¿Cuáles son las políticas de licencia médica para los cuidadores? ¿Qué pasa con la licencia médica de la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA)?
¿Qué esperar
Convertirse en el cuidador principal puede resultar abrumador. A menudo significa que tu relación con tu ser querido está en transición hacia algo nuevo y más intenso. Es posible que te sientas triste, conmocionado, frustrado o incluso atrapado por haber sido empujado repentinamente a este nuevo rol. No hay una forma correcta o incorrecta de sentirse en este momento.
Lo que debes recordar es que, si estás constantemente enfocado en cuidar a tu ser querido, puede ser difícil pensar en ti mismo. No debes sentirte culpable por priorizar tus necesidades o pedir ayuda a tu sistema de apoyo. Cuando no obtienes el apoyo y el descanso que necesitas, tus emociones pueden sentirse abrumadas o puedes desarrollar síntomas físicos, como cansancio y dificultad para dormir.
Es imposible cuidar a otra persona si no estás al 100% tú mismo.
GUÍAS PARA CUIDADORES
Apoyar a un ser querido con cáncer es difícil. Nuestra biblioteca está aquí para ayudarte mientras pasas por él.
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